A Maria Julia teve um episodio que não
sabemos bem se podemos classificá-lo como a sua primeira crise de epilepsia, só
sei que foi rápido, muito rápido, pequenos tremeliques, olhar distante e sem
contato. Fiquei com muito medo e sem saber o que fazer, e esse sentimento de
impotência dói, e dói muito.
Assim que passou a crise, ela ficou bem fraquinha e logo
caiu no sono. Procurei a medica da M.J e ela aumentou a dose do medicamento.
Quando aumenta a dose ela fica muito fraquinha e com muito sono, quase não
brinca.
Em fevereiro fomos chamados para ir a Brasília fazer um
exame para complementar o que ela havia feito anteriormente. Só que teve uma
confusão lá, eles havia utilizado o mesmo material da ultima vez para refazer
esse exame complementar, enfim, não precisava ter ido, mais como estava lá eles
adiantaram a consulta que seria em março.
Nessa consulta o medico ia dar o resultado da pesquisa de
mais uma síndrome, no caso a Síndrome de rett, nessa hora pensávamos será, que
vamos sair com o resultado dessa vez?
O medico chamou agente em uma salinha que era dividida com
as outras por um biombo, estavam lá o geneticista Dr. Daniel (que acompanhou
ela desde o inicio), uma fisioterapeuta e uma fonoaudióloga e ainda Mamãe ,
Papai e Maninha (Larissa).
Naquele momento passava mil coisas na cabeça, mj no meu
colo, o medico falando sobre todo o procedimento que ela fez no saarah, mais eu
só via imagem, até no momento que ele falou do exame. Ele disse “E o ultimo
exame para síndrome de rett deu positivo”.
A primeira demonstração sentimental foi: “já estávamos
esperando” afinal agente tinha lido varias vezes e varias coisas, a segunda foi:
“ Agora já sabemos o que é vamos procurar o tratamento...” Então o medico
disse: “Não tem cura, ela não vai andar não vai falar , e o que ela não fez é
capaz que nunca fará.”, foi daí que surgiu a terceira demonstração sentimental
“MEU DEUS POR QUE?”.
Sei que muitos devem está ai se perguntando “o que e essa
síndrome?! Será igual down?” ou até mesmo ta pesquisando no Google. Certamente
você não vai encontrar muitas respostas, pois na há! A SR como é chamada, é
muito rara, da em 1 a cada 10.000a 15.000 meninas (só da em meninas).
Naquele momento com o medico, a vontade é de encher ele de
perguntas, mais não saia uma só palavra estava tudo preso na garganta, olhava
para minha mãe tentando ser forte e demonstrando que estava tudo bem, que nada
nesse mundo importava mais do que a m.j ali com agente, e instigando o medico
no mínimo de possibilidade que fosse de ser diferente. Papai, com sua fé
inabalável dizia “ela vai andar, eu tenho certeza, Deus vai curá-la”. Larissa
estava com olhar fixo em mim não pensava no “problema” mais em mim segurava
minha mão e após segurava minha filha em seus braços acolhedores.
Ao sairmos dali, aquele silêncio, abraços, beijos,
motivações (família), não sabíamos como contar para minha Irma (Marlla), meu
cunhado e meu maridissimo que estavam aqui em Palmas, mamãe foi direta, disse a
confirmação seguida de um “ não mais está tudo bem, estamos juntos vai dá tudo
certo....chegar em casa agente conversa mais...”, e sei que ao desligar aquele
telefone rolam lagrimas, que não se sabia donde vinha e para onde iriam...
Era à hora de ir embora e pensar um pouco em como seria a
vida de agora para frente................
