O presente de Deus: Maria Julia – 2º Parte

Começo esse post com a seguinte frase:

“Há muitas razões para duvidar e uma só para crer.”

Bebê saindo....

O primeiro obstáculo depois do parto concerteza foi ficar sem falar :O até o outro dia para evitar gazes, eu parecia um mostro descabelada e pálida, mais irmã e para essas coisas, pedi que não me deixassem parecer uma doente só por que estava em um hospital ( eu já tenho cara de doente normalmente...). Lá vem elas com vários pentes e escovas, maquiagens e uma camisola linda ( e descente né sem furo atrás).

Make up sempre

foto com bebe linda.

Maninhas, Lalá e Marlla.

 Mais, não era esse meu maior obstáculo, o difícil foi fazer a dona Maria sugar meu leite, ela passou 10 dias sem mamar ( se alimentava através de um caninho amarrado no dedo) Aiai, eu não admitia minha filha ser alimentada dessa forma, e pensava “meu deus, o maior prazer de uma mãe está na amamentação será que não vou amamentar?” , dae começou a luta. Com 2 dias de operada subi um rampa enorme com 3 curvas ( do hospital e maternidade dona Regina para quem conhece) em busca de uma fonoaudióloga do banco de leite materno para me “ensinar” a amamentar, foi ótimo fui para casa com as lições de casa, porém não funcionou, mj continuou sem sugar.Duas amigas me ajudaram muito nessa fase (enfermeiras) estavam lá em casa todos os dias por mais ou menos 3 vezes ao dia me ensinando formas diversas de amamentação, fazendo de tudo para a julinha amamentar (Obrigada greicy e Shirley), mass, não funcionou também.

Tia Greyce

Tomando leitinho

Mamando na mamadeira.

Tia shirley ajudando mamae.

Em uma madrugada mamãe muito aflita e eu já chorando por ela não mamar, meu pai resolveu fazer uma oração pra ela se alimentar, Deus traduziu as minhas lagrimas e as orações e no 10º dia ela se mamou :D (Aleluia)!, êtáááá mais doeu mais pensa num dor desejada..rs

finalmente mamando na mamae

Daí em diante sorriso atrás de sorriso ela, era (é) linda demais, dormia toda folgada com bracinhos para cima pernas arreganhadas, não chorava anoite, não dava cólica, nenhum trabalhozinho se quer ela me deu. Mas eu estava sempre levantando e olhando no berço pra vê se ela estava respirando, coisa de mãe sabe como é né? Me peguei varias vezes pulando da cama em um flash do lado do berço, dae olhava pro lado estava a Larissa (minha irmã) rindo de mim e perguntando “que foi menina?”, ahhh já cai da cama também no susto. Rs. E os dias iam se passando, banho de sol, vacinas, consultas pediátricas etc.

olha a carinha..

segurando na mamae

pegando um solzinho

olha como dorme linda

Com +/- 1 mês resolvi mudar de pediatra, pois estava muito difícil de marcar consulta, fui em um medico chamado Dr. Cláudio, todo mundo falava que era ótimo. Chegando lá ele me fez perguntas bem diretas, sem olhar para mim, mexeu um pouco na juju e disse “essa menina e muito molenga, você ta pegando muito no colo”, eu fiquei assim “:O” como assim agente nem pega ela no colo fica mais no berço – pensei. Fiquei calada e muito magoada com a forma que ele falou e falei para minha mãe – “não quero voltar aqui de novo, não gostei dele”. Fato e que ele estava certo a juju era mesmo “molenga”.

Em um certo dia, com 1 mês de idade, estava no banho e a Juju no berço, senti uma coisa ruim e fui correndo no berço, cheguei lá , ela estava roxinha na região da boca, achei que ia perder minha filha, na hora clamei a Deus e pedi “Senhor, tu me deste não me tira agora...”, nessa hora não sentia mais as minhas pernas, assoprava em seu rosto e a sacudia implorando que voltasse a respirar, derrepente aos poucos ela foi voltando, abracei ela, agradeci a Deus, “não faz mais isso com a mamãe” – disse em voz alta. Estava sozinha em casa liguei para minha mãe correndo e implorei (brigando) que viessem embora e expliquei a situação. Na época acharam que eu estava vendo coisas, mas a cena se repetiu mais 2 vezes em menos de 1 mês, uma vez com a Marlla minha irmã e outra com a Tia Leini (tia avó da juju). Então começamos a obeservar mais e da uma atenção especial para ela.

O tempo foi passando e notamos que a Maria, não se desenvolvia como as outras crianças, com 6 meses não segurava o pescoço, não tinha movimentos rápidos, era muito flexível, e com muita dificuldade ficava senta sozinha mais logo deitava jogando o corpo para frente, quando sentada as vezes caia para os lados ou para trás, mal segurava a cabeçinha, fomos notando isso ao longo dos meses, notamos mais diferença quando as priminhas dela foi nascendo.

Quando ela estava prestes a completar 1 ano eu comecei a observar  a priminha dela com 6 meses já ficava em pé , e a m.j nem levantava sozinha para se sentar, e quando tentávamos colocar ela de pé as suas pernas dobravam como e fosse uma boneca de pano.

tonus mole

Foi quando uma amiga, ou melhor um anjo, chamada Flavia (pediatra) surgiu em nossas vidas, e pediu para que deixássemos tentar marcar uma consulta para a ela no SARAH no DF. Na hora ficamos meio com pé atrás pensando “será tão serio assim?”, mas concordamos...

Nesse meio tempo notamos que as primas dela que nasceu depois já estavam engatinhando e a Maria Julia nem em pé ficava, resolvemos colocar ela na natação aos 10 meses, e desse ponto em diante pesquisávamos dia e noite sobre casos parecido, sobre essa frouxidão, e começamos a dar “nome aos bois”, Maria Julia tinha uma HIPOTONIA MUSCULAR, (oi!?) – Hipotonia é uma condição na qual o tônus muscular está anormalmente baixo, geralmente envolvendo redução da força muscular.

Mas sempre tínhamos em nossas cabeças de que não era nada e que quando menos esperávamos ela ia esta ai andando para tudo quanto é lado.

Quando menos esperamos a consulta saiu, mas foi um susto, realmente eu não esatva esperando, foi em uma segunda e a consulta era em uma quinta, mas não pensamos duas vezes compramos a passagem e fomos lá , passamos mais de 1 hora com o medico explicando tudo e contando tudo da minha vida e da bebe. Uma pausa – gente a rede sarah é tudo de bom, organizado, limpo, todo mundo atencioso, é de primeiro mundo.

Continuando... Achamos que íamos sair de lá com o pro diagnostico nas mãos e o tratamento, mas não foi bem assim, ele pediu varios exames, marcamos os exames para 30 dias depois.

Desse dia em diante  Maria Julia foi periodicamente a  brasília, em busca de uma resposta para o seu “problema”, para exames e consultas, idas e vindas, foi pesquisadas varia síndromes e nenhum dava nada, íamos com esperança, e voltávamos vazios.

Muitas vezes criávamos uma expectativa imensaaa, derrepente voltávamos mais ansiosos ainda, sem noticias, sem mais, e aquilo tudo ia me causando uma tristeza de não saber o porquê, como, e quando eu ia vê minha pequena andando ( até aqui minha preocupação era que ela não andasse). Perdi aulas, provas, exames, mas tive um apoio muito grande de alguns professores que acompanharam tudo e me ajudavam na hora da recuperação do “tempo perdido” e sem contar das minhas Best da Facul que me emprestavam caderno faziam trabalhos - AMORES amo, sem vocês a batalha ia ser muito mais difícil!

Bom, sem explicação e solução, achávamos que tínhamos que fazer alguma coisa então colocamos ela na fisioterapia e continuamos a natação, foi então que o medico pediu que suspendesse, pois o problema dela não era perna nem músculo, era neuro.Logo vem na cabeça, “MEU DEUS NEURO?” Tudo que é relacionado a “cérebro, cabeça” é bem preocupante. O medico concluiu a partir de um exame que foi realizado no músculo dela ( em outra hora conto sobre os exames), de que o problema não era muscular e nem no nervo, então partimos para os exames neurológicos. Em um dos exames (vídeo encefalograma), que mostra o funcionamento celebral, foi identificado uma forte alteração nas ondas, e a medica pediu que procurássemos uma neuropediatra (detalhe em Palmas não tem), a medica pediu que consultássemos com urgência, então a Dr. Flavia (a “ANJA”) buscou em seus contatos uma neuropediatra Dr. Denise, então  sai do consultório no sarah e fui direto procurar uma neuro, (nesse dia perdi o vôo para poder consultar com a neuro, a diferença das passagens foi um absurdo, quase fico por La mesmo.rs) ela disse que a parte que havia dado alteração era relacionado a epilepsia, fiquei muito assustada com o resultado, nunca havia notado uma crise se quer, e “epilepsia meu Deus, como saberei lhe dar com as crises”, logo me veio na mente aquelas crises fortes, fiquei em prantos.

Foi ai que a Neuropediatra nos informou que a crise epilética tem vários tipos, e o da Maria , era o de ausência – ou seja ela tinha ausência de crise ou era silenciosa rápida, coisa de segundos - Epilepsia é uma alteração na atividade elétrica do cérebro, temporária e reversível, que produz manifestações motoras, sensitivas, sensoriais, psíquicas ou neurovegetativas....A medica pediu que retomasse a fisioterapia (porem agora relacionado à neuro), e procurasse uma terapeuta ocupacional, a busca foi extensiva atrás desses profissionais, que tivesse pelo menos um mínimo de experiência nesse ramo, não foi fácil pois aqui em Palmas ter profissionais especializados é muito complicado, a falta é grande.

Mas conseguimos achar, ela esta bem assistida pelos profissionais Dr. Gisela terapeuta ocupacional e Dr. Luis Watanabe fisioterapeuta, são profissionais excelentes e que estão ajudando a Juju nessa Luta.

Maria Julia chegou ao seu 1 ano de idade linda, pouco sorridente, pouco equilíbrio, sem andar, sem falar, sem segurar a mamadeira sozinha, sem brincar se comunicar com brinquedos coias e objetos, mais cheia de saúde.

Continua...