Maria Julia, a descoberta!

A Maria Julia teve um episodio que não sabemos bem se podemos classificá-lo como a sua primeira crise de epilepsia, só sei que foi rápido, muito rápido, pequenos tremeliques, olhar distante e sem contato. Fiquei com muito medo e sem saber o que fazer, e esse sentimento de impotência dói, e dói muito.

Assim que passou a crise, ela ficou bem fraquinha e logo caiu no sono. Procurei a medica da M.J e ela aumentou a dose do medicamento. Quando aumenta a dose ela fica muito fraquinha e com muito sono, quase não brinca.

Em fevereiro fomos chamados para ir a Brasília fazer um exame para complementar o que ela havia feito anteriormente. Só que teve uma confusão lá, eles havia utilizado o mesmo material da ultima vez para refazer esse exame complementar, enfim, não precisava ter ido, mais como estava lá eles adiantaram a consulta que seria em março.

Nessa consulta o medico ia dar o resultado da pesquisa de mais uma síndrome, no caso a Síndrome de rett, nessa hora pensávamos será, que vamos sair com o resultado dessa vez?

O medico chamou agente em uma salinha que era dividida com as outras por um biombo, estavam lá o geneticista Dr. Daniel (que acompanhou ela desde o inicio), uma fisioterapeuta e uma fonoaudióloga e ainda Mamãe , Papai e Maninha (Larissa).

Naquele momento passava mil coisas na cabeça, mj no meu colo, o medico falando sobre todo o procedimento que ela fez no saarah, mais eu só via imagem, até no momento que ele falou do exame. Ele disse “E o ultimo exame para síndrome de rett deu positivo”.

A primeira demonstração sentimental foi: “já estávamos esperando” afinal agente tinha lido varias vezes e varias coisas, a segunda foi: “ Agora já sabemos o que é vamos procurar o tratamento...” Então o medico disse: “Não tem cura, ela não vai andar não vai falar , e o que ela não fez é capaz que nunca fará.”, foi daí que surgiu a terceira demonstração sentimental “MEU DEUS POR QUE?”.

Sei que muitos devem está ai se perguntando “o que e essa síndrome?! Será igual down?” ou até mesmo ta pesquisando no Google. Certamente você não vai encontrar muitas respostas, pois na há! A SR como é chamada, é muito rara, da em 1 a cada 10.000a 15.000 meninas (só da em meninas).

Naquele momento com o medico, a vontade é de encher ele de perguntas, mais não saia uma só palavra estava tudo preso na garganta, olhava para minha mãe tentando ser forte e demonstrando que estava tudo bem, que nada nesse mundo importava mais do que a m.j ali com agente, e instigando o medico no mínimo de possibilidade que fosse de ser diferente. Papai, com sua fé inabalável dizia “ela vai andar, eu tenho certeza, Deus vai curá-la”. Larissa estava com olhar fixo em mim não pensava no “problema” mais em mim segurava minha mão e após segurava minha filha em seus braços acolhedores.

Ao sairmos dali, aquele silêncio, abraços, beijos, motivações (família), não sabíamos como contar para minha Irma (Marlla), meu cunhado e meu maridissimo que estavam aqui em Palmas, mamãe foi direta, disse a confirmação seguida de um “ não mais está tudo bem, estamos juntos vai dá tudo certo....chegar em casa agente conversa mais...”, e sei que ao desligar aquele telefone rolam lagrimas, que não se sabia donde vinha e para onde iriam...

Era à hora de ir embora e pensar um pouco em como seria a vida de agora para frente................