O presente de Deus: Maria Julia – 3° Parte

Há tempos que escrevo esse texto, os dias iam passado cada dia escrevia um pouco, DAE as coisas foram apertando e eu fui deixando de escrever, meu coraçãozinho tava apertado, mais eu tinha que concluir essa historia da vida da minha filha, que foi ( e é) um presente de Deus em minha vida. Para quem acompanhou já sabe um pouco da historia, se você ainda não leu você encontra a parte primeira  e a parte segunda aqui.

Bom, depois de tantas idas a Brasília, em busca de respostas, e de nada encontrar agente vai ficando um pouco desanimado sabe? Íamos fazíamos vários exames, depois voltávamos e recebíamos os resultados, davam negativo. Logo eles pesquisavam e achavam que ela poderia ter “tal doença”, agente chegava pesquisava,ficava triste, chorava e logo se tentava levantar denovo, com esperança lá no fundinho que podia ser diferente.

Bom, em outubro de 2010 o medico supôs a ultima dessas “possíveis” síndromes, foi a síndrome de Rett; Explico: é uma mutação no gene MECP2, localizado no cromossomo X ,a criança por volta do 1 ano de idade regride: não pronuncia palavras já conhecidas, torna-se introspectiva, desinteressada e perde a habilidade de executar certos movimentos. Se tornam ansiosas, irritadiças e passam a exibir movimentos estereotipados com as mãos. O comprometimento das funções cognitivas e motoras costuma ser grave a ponto de impedir que levem a vida por conta própria.

  Essa síndrome esta sendo pesquisada no sara, mas como o exame e feito fora demora demais e estou a 2 meses esperando o resultado. A neuro falou de uma síndrome chamada CDKL-5 (relacionada a essa rett) , mesmos sintomas praticamente, porém esta tem crises convulsivas periodicamente, com intervalos mínimos, fazendo com que as crises tão fortes e repetitivas que criança quando não esta dormindo esta em tendo crise,quando minha mãe chegou de viajem e passou isso para mim que fui pesquisar, chorei por 4 dias dia e noite , não conseguia falar nada, fazer nada, não tinha animo para nada, minha vontade naquele momento era de sumir. Acabei abalando meu esposo, que ficou muito chateado quando leu tudo isso (e eles são mais fracos que agente viu?!) Depois de uma conversa com a terapeuta da Juju que notou que eu estava triste, eu resolvi me fortalecer, afinal se eu não fosse forte como poderia ajudar a minha bebê? Nessas pesquisas que fiz para conhecer mais sobre as síndromes, descobri muita coisa, mães das quais eu admiro muito duas delas do Brasil que me identifiquei muito conversei e me serviu de apoio.

Foi ai que parei e meditei sobre o que é ser mãe, e fui além, o que é ser mãe de um bebê dito especial, tão especial a ponto de ser única, de se destacar entre milhões de mães, não me sinto melhor que nenhuma, mais sei que quando somos testadas somos muito boas.

Maria Julia esta hoje com 1 ano e 11 meses, ela não anda, não fica de pé, e não engatinha, tem distração fácil, pouco interesse em objetos e brinquedos, não segura com firmeza os brinquedos, não fala e não entende muito o que agente fala, fica sentada com dificuldade, não fica com o pescoço levantado por muito tempo entre outras coisas.....

Porem, é uma criança muito amada e muito mimada por sinal, não é por que é minha filha, mais ela é linda e tão doce.

As vezes olho para ela sentadinha mechendo com suas mãozinhas e pensando “ô meu deus quando isso vai passar?.....”

continua...........

Beijossssssssss!